风雨六年，坚定不移地为自闭症孩子们有未来而战斗 90后的我成为“星星的孩子”们的“小妈妈”

　　我叫李小姣，1990年出生，忻州人，毕业于山西广播电视大学教育管理专业。如果不谈我所从事的事业，那么我只是一个平凡的，顶多可以说是年龄不大的90后女孩。在讲诉我的事迹前，我想我们需要先了解一个群体——自闭症（孤独症）群体。

　　中国超过1300万以上的自闭症（孤独症）人群，占中国人口比例的100:1 ，全球超过7000万自闭症（孤独症）人群，庞大的人数超过艾滋病、糖尿病、心脏病 三种疾病总和，自闭症（孤独症）被称作不死的精神/神经癌症。68:1这个降生比例逐年增加，自闭症（孤独症）已经不是个人问题、小众问题、团体问题，已经上升到社会问题。

　　我将自己最宝贵的青春和这个群体的孩子们紧紧地连结在一起。在长达六年的时间里，我放弃了自己所有可能事业发展的机会，为太原市50名自闭症儿童提供了学习生活，快乐成长的港湾。

　　仅凭一份爱的信念，我走上了自闭症特教之路

　　最初我开办这个自闭症孩子的培训园，我父母是坚决反对的。出生在山西忻州一个还算富裕家庭的我从小就是父母的心头肉，2008年在山西广播电视大学毕业的我要改行做特教，家里老人无论如何也接受不了。

　　一个机缘巧合的机会，18岁的我接触了特殊教育，在给一位从事心理咨询的老师做助教期间，我接触了人生第一个自闭症孩子，3岁半的军军（化名）。最初孩子情况很糟，无法独立行走，语言缺失，每次上课都是父母背着送来的。后来，经过我2年多精心的康复训练，军军5岁时已经可以蹦蹦跳跳，甚至能清晰地表达自己的意愿，“老师，我要吃苹果……”

　　看着孩子一天天地进步，我看到希望，也找到了无法用言语来表达的真正的快乐。容易感动的我深深地被特教这一行业特殊的魅力所吸引，而且义无反顾。后来，助教工作结束后，一连四五个自闭症孩子的家长找到我，希望我可以继续帮助他们的孩子，看着他们急切和期盼的眼神，我觉得自己根本拒绝不了……

　　2010年1月，刚满20岁的我顶着来自父母和社会舆论的众多压力，拿着借来的10万块钱，成立了“灵星”训练园，之所以取名“灵星”，是希望老师和父母都可以用心灵最美的爱来呵护这些“星星的孩子”，让他们可以快乐地成长。

　　“灵星”训练园凝聚了我所有的心血

　　抱着一腔热血和激情，最初换来的却是失落和强烈的挫败感。

　　创办之初，我什么也没有。为了满足孩子们的训练，我特意买了海绵在海绵上面铺上布，这样孩子们在跳的时候隔音，不会打扰到楼下面的邻居; 我也从一个从小娇生惯养不会做饭的女孩，到一点一点地学会做饭的全能女老师转变。为了让孩子们有个干净的环境，我坚持每天为器材和教具消毒，就这样一点一滴的做下来，每晚睡觉都要12点了，睡梦中我的脑子里还是想的如何能让孩子们更有进步，精神压力特别大。

　　在灵星开了的半年左右时，我的身体出现了状况。一次本以为的感冒，却让我持续四天高烧不退。在第四天的晚上了，我直接昏迷不醒，脸色发青，被妈妈用120直接去了太原市急救中心，去了之后各种检查，第二天医生说我这次病倒，是因为过度劳累精神压力太大造成一直的头疼，还导致了头发脱落。

　　然后当病中的我第一次清醒后，直接看到的就是父亲很生气地站在我眼前，命令我今天就务必给灵星关掉，没有商量的余地。明知父母全是因为心疼自己，但我当时却流着眼泪恳求爸爸，希望让我再坚持一段时间，等这些孩子能生活自理了，我哪怕再放手也不后悔。

　　看着我如此拼命，父母扭不过我的任性，又舍不得我这么辛苦，最终还是被我的坚持感动。就这样，我的父母决然放弃了自己的事业，来到了太原陪女儿。于是，灵星机构里，出现了妈妈做饭打扫卫生买菜和爸爸陪孩子们玩耍的身影。有了家人的帮助，我更将自己的所有尽力投身于灵星。

　　4岁的霞霞（化名）是个乖巧漂亮的小姑娘，水汪汪的眼睛特别吸引人。刚来“灵星”的时候，霞霞性格孤僻，不愿与人沟通，总是躲在角落里一言不发。“灵星”专门分配一位年轻心细的老师24小时陪伴着霞霞，陪她说话，做游戏，进行一对一康复训练……3个月之后，霞霞见到老师，就会主动伸手要抱抱，认真配合老师做训练，得到表扬后还会报以甜甜的微笑。

　　在“灵星”，像霞霞一样进步的孩子是百分之百的。良好的康复效果，周到细致的照顾，温馨如家的环境，成为了“灵星”最大的招牌。

　　亲历亲为，要求灵星的老师们必须照顾好每一个“星儿”

　　“一个好汉三个帮”，组建一个团队是至关重要的。我开始在网上招聘有爱心、有教学经验的特教老师，厨师和清洁员。经过几个月的筹备，“灵星”招收了4位专职特教老师，1位钟点工负责做饭和收拾卫生，而此时，“灵星”的孩子已经增至8名。

　　让孩子们在这里得到最好的照顾和康复，所以当时我们只招收8个孩子，我把孩子们的康复放在“灵星”至关重要的位置上，我们要对孩子做到尽心尽力，所以我一直坚持老师和孩子的比例是1：2。“灵星”为孩子们安排了详细的康复内容，语言、行为、感统、精细四大项共六门课程，每天个训课都进行一对一教学，只有孩子们在这里得到效果最好的康复训练，我们的存在才有意义。

　　在“灵星”，老师们除了上课之外，偶尔也会兼顾照顾孩子的工作。我更是如此要求自己，但我却没有想到并不是所有老师都能够做到对待孩子“视如己出”。一次接待家长回访的工作中，一个孩子拉裤子，屎尿撒的到处都是，一时忙不过来的我嘱咐另外一个老师帮忙收拾。结果，第二天早晨8点半，所有的孩子都到位了，但老师却一个都没有来。

　　孩子都来了，课还要继续上，我急得都顾不上哭……我来不及思考，立刻带着孩子们做训练、上课、游戏……一天过去了，她发现自己连一口水，一口饭都没顾得上吃。下午6点半，孩子们都被陆续接走了，瘫坐在地上的我拨通了妈妈的电话。

　　“喂……”电话一头传来母亲熟悉的声音，我却再也忍不住，哇的一声大声痛哭起来。

　　经历了那次惨痛经历后，我开始反省自己，主动找老师谈话，分析自己在教学管理上存在的问题，总结经验并加以改正。当然我也明白了一个道理，就是做特教只有真正可以把孩子‘视如己出’的老师才是我想要的人才。半年后，我重新组建了团队，这一次，我认真地思考了“灵星”的人才管理方案。我会在待遇上酌情考虑给老师增加，另外我会定期与老师沟通交流，尽量在思想上达成默契，希望可以长久……

　　孩子们的进步，就是我坚持的动力

　　2013年，在我的爱心影响下，灵星的团队越来越壮大了，从原来的5名学生发展到26名学生，从原来的2名教师到14名教师，从原来的100多平米发展到1000多平米，从一个人到一群人，灵星迅速发展壮大，我们不仅有老师的爱和努力，还有许多的志愿者哥哥姐姐，社会爱心人士的帮助。在之前的3年里我们用生命影响生命的态度帮助和引导这些孩子，同时开辟了我们孩子独有的天赋，不断地加入特色课程。已有绘画、电子琴、滑轮、电脑课等额外的课外课程，吸引了众多的外地教师和家长前来学习，考察。

　　2014年10月12日在各界社会爱心人士和企业的帮助下，我在万柏林区开办了“灵星”三部，让孩子们可以拥有一个更大的“家”，可以帮助更多的孤独症的孩子，灵星三部规模达到了1200平米，有独立的厨房，游戏室、单训室、室外有蹦床，滑梯，秋千，这些都是各大企业及爱心人士捐赠而来。更有志愿者哥哥姐姐们纷纷赶来，帮忙打扫，装饰每个教室，是使灵星变得更加温馨。

　　2016年，灵星目前共有学生46名，老师26名，灵星在逐渐发展壮大，“星儿们”也在慢慢进步和成长。针对孤独症孩子不仅需要学习语言表达，身体协调、精细动作、更需要学会在这个社会上生存，学习一技之长，我还为孩子们开拓了手工部，让孩子们学习简单的缝纫，十字绣、蒸馒头、等生活技能。得到家长和社会各界的一致认可。

　　在整整六年用青春陪伴“星儿”的风雨路途中，我曾遇到不理解、冷漠、甚至是嘲笑，但我不停地用自己的坚持和爱去向人们解释，只是希望有更多的人群能关注到“星儿”这个群体。但社会对这些孩子的理解和关注还是太少太少了。也正是这样的现实更加激发了我要帮助这些孩子的决心，我希望社会可以接纳我的这群孩子。以前的重重困难我都经历了，也挺过来了；以后我希望有越来越多的人加入到灵星当中来，一起为孤独症患儿提供帮助，让他们茁壮成长。