4月2日,是世界自闭症日。而笔者听说有个叫“爱福德”的自愿者组织创建了一支远近闻名的“自闭症少年足球队”,带着好奇,昨日,笔者来到了他们中间。
在新南街道的小游园足球场内,十几位身穿小黄马甲的“小队员”正在快乐地踢球,几位教练跑来跑去,满头大汗。奇怪的是,球场的四周,还有几位穿着红马甲的大学生志愿者四顾环望,生怕场上出些什么问题。原来,场上的“队员们”,是一群来自“星星的孩子”——自闭症儿童,他们组建了全国首支自闭症儿童足球队,并取得了比较满意的训练效果。
自闭症,也叫孤独症,患病的孩子们活在自己的小世界里,他们视力正常却视而不见,听力正常却听而不闻,语言正常却交流困难。他们是来自星星的孩子,孤独而又美丽。瞿世刚和他的爱福德的教员和志愿者们赋予这些孩子们带着爱意的称呼——“星宝”。
瞿世刚,本职是新海电厂的员工,是一位年过五十的资深心理学专家,三年前,他和他的伙伴组建了他的“爱福德”这个公益性的社会组织服务中心。英文“enfold”,译为拥抱,它的中文谐音是“爱福德”。这,就是爱福德自闭症家庭支持服务中心名字的由来。
“成立爱福德,是偶然性和必然性的结果。我觉得学了这个,又接触到自闭症这方面,能够用上,做点事,我就很高兴。”瞿世刚主任在讲到爱福德的成立初衷时如是说。他和三院的张月秋主任相识于心理咨询培训,基于自闭症康复情况不理想的现状,两人摸索、实践,最终决定创立一个专业性强、符合自己教育康复理念的组织。就这样,爱福德自闭症家庭支持服务中心应运而生。组织成立于2015年,已运营近三年时间,目前现有四十余个“星宝”正在进行康复治疗。
瞿世刚本人拥有心理咨询师资格证和中级社工证,白天正常上班,晚上7点,她便和老师、志愿者们一起开会,研究授课方案,交流心得。当他“正式下班”,时间已是凌晨。而这,妻子和孩子已成习惯。瞿世刚感叹:“已经是50的人啦,这两年感觉老的特别快,但看着这些自闭症的孩子,自己又有无限的动力。”
瞿世刚在“自闭症”届已经小有名气,他多次外出讲课,宣讲他的教育理念,而他的理念,也获得了众多国内外专家的认可。爱福德自闭症家庭支持服务中心首创“为家长做心理康复”的教育方针,同时采用运动和文艺的辅助治疗形式,创办了全国首支由自闭症青少年组成的足球队。通过足协,爱福德邀请了专业教练,带领参加球队的20个孩子,每周和普通孩子们一起踢球。这就是瞿世刚一直强调的融合训练法。让星宝和普通孩子接触,对星宝的康复和未来是有利的。他最大的愿望就是集合群力能创办融合学校,让星宝和普通孩子在同一所学校里学习,让星宝经过康复训练能够回归社会,即使离开父母,也能够独立生活。
爱福德自闭症家庭支持服务中心目前有三名专职老师,每位老师配有一名助手。尹睿鑫是这唯三的全职老师之一,同时也是组织创办者。她放弃了待遇优厚的心理咨询师工作,现在全身心的投入到这些孩子身上。“哪有那么伟大呢,一开始是做志愿者,接触这些孩子,看到他们一点一点的变化而感动,慢慢地就走不了啦。”,“这些患有自闭症的孩子,其实是有情绪、有情感的,只是他们不会表达。”提到星宝,尹老师笑着说。当问及工作的感受,她感慨“真是累并快乐着!”尹老师提醒从业者,面对他们首先要学会自我保护,因为像星宝这样的孩子会有突发性地攻击行为。但是也有感动的时候,“有一次,我生病了不舒服,杨庆泽过来拥抱了我一下,和我说‘尹老师,你好点了吧?’我当时真的很惊讶。”讲到这个经历,尹老师的眼里满是温柔。
在采访过程中,瞿世刚反复多次说道:“自闭症问题一定是个社会问题!”自闭症是终身伴随性的,目前不能完全治疗好。他们的康复治疗要一直持续。大多数的星宝长大之后无法进入社会工作,即使有的孩子康复情况不错,可以胜任一些工作,但由于社会对自闭症的认知不足,大部分人对星宝存在偏见和恐惧,他们仍无法被接纳。
“康复家长”是瞿世刚创办爱福德的康复理念和教育方针。自闭症孩子的家长心理压力巨大,心情多抑郁,家庭中的夫妻关系也很紧张。这让瞿世刚觉得想要更好地为自闭症儿童做康复,就要先为他们的家长做康复。所以,每周,瞿世刚每周都要抽出时间自闭症孩子的家长做心理辅导,和他们交流经验,和他们共同前行。
瞿世刚介绍,爱福德基本属于公益性质,大部分的开支都需要他和团队伙伴自己掏钱或外出拉赞助。“街道为我们提供了免费的授课场所,我和我的伙伴筹了近十万元为爱福德装修,并添设了教学设备。每个外聘教师只拿了基本‘工资’,像我,每个月的工资基本都是负数。”瞿世刚介绍感到很欣慰,“但是我们老师太少了,孩子们只能轮着上,家长想让孩子天天都能上康复课,但排不开。”目前,瞿世刚通过接下妇联或是残联的一些项目,既能为小部分家长增加一些收入,也用来补贴服务中心的日常开销,使中心得以正常运转。
在足球场外,14岁的小杨妈妈满含热泪:“我们感谢瞿老师,为我们的孩子找到了一个新的天地,我们欣喜地看着孩子们进步了。同时,也感谢瞿老师为我们上课,为我们郁闷的天空开了一扇明亮的窗户。”
提及现在的困难,瞿世刚说最困扰的还是缺乏专业的师资力量,他害怕因为缺乏年轻老师的加入而影响到孩子们的康复治疗。且因为场地问题,现在不够资格申请成立为专业性地机构,也就享受不到区残联和国家的相关设施和经费补助。
“这个服务中心能运营到现在,要感谢妇联、残联、街道和社区的帮助,还要感谢很多帮助过我们的人,我会一直坚持,直到‘用光最后一颗子弹’!”瞿世刚声音不大却很坚定地说。