周朝喜
大爱母亲与儿子并肩抗争病魔18年 用脚步丈量大半个中国
孝老爱亲
重庆
2023年第三季度“中国好人榜”
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人物故事:

  周朝喜,女,1977年6月生,重庆市綦江区登瀛学校教师。她的儿子罗睿燊出生15天,便查出患有苯丙酮尿症,5岁半时又被查出患有进行性肌营养不良。18年来,在周朝喜的悉心照料下,儿子阳光开朗、成绩优异。周朝喜曾获重庆市“新时代好家长”、“重庆好人”等荣誉。

不言放弃 只身扛起重病儿子抚育责任

  2005年,周朝喜满心欢喜迎接孩子的到来,可刚刚出生15天的儿子便被确诊为苯丙酮尿症。“医生说,苯丙酮尿症只要注意饮食,孩子还是可以健健康康长大。”医生的话给了周朝喜新的希望,可丈夫却离开了这个家庭。

  周朝喜咬咬牙,独自承担起照顾儿子的重任。但厄运却再次降临,儿子罗睿燊5岁半时又被诊断出患有进行性肌营养不良症。懂事的罗睿燊发现妈妈变了,变得爱哭了,他以为是自己做错了什么让妈妈不开心了,他守在妈妈身边安慰她:“妈妈不要难过,宝宝听你的话,你笑一笑吧!”儿子的话让周朝喜意识到自己不能再一蹶不振,作为孩子唯一的依靠,她必须承担起自己的责任。

  虽然她过了自己内心的那一关,但身边的亲戚朋友却常常“好心”劝她:“你儿子得的是不治之症,不管你如何努力都是徒劳,还不如多为自己考虑,把患病的儿子丢给婆家,想办法再婚生二胎。”但周朝喜已下定决心,要为罗睿燊的幸福付出所有,这样才能对得起孩子选择她做母亲的这份爱和信任。

  在妈妈的陪伴下,罗睿燊面对生活乐观向上,学习勤奋刻苦,凭自己的努力考上了重庆市重点高中——綦江中学,现已完成高二学业。

悉心照料 每日在工作与孩子之间奔跑

  周朝喜每天清晨五点半起床,第一件事便是紧锣密鼓地准备儿子的特殊早餐。对于身患苯丙酮尿症的儿子来说,在饮食上除了蔬菜水果外,常人能吃的五谷杂粮、鱼肉蛋奶、坚果饮料等都是“毒药”,会损伤脑细胞直至痴呆。

  味同嚼蜡的特殊食物,是周朝喜和儿子每天都要面对的挑战,每次做好特殊米饭,周朝喜都要假装尝一尝,装作津津有味的样子。罗睿燊无比信任妈妈的话,勇敢地挑战一日三餐,没有多久就习惯了特殊饮食,完全不需要妈妈督促。

  患有进行性肌营养不良患者长期久坐不动,且护理不周,就会出现臀部皮肤溃烂,脊柱严重侧弯和身体各个关节严重变形,影响心肺功能导致呼吸衰竭。但周朝喜偏偏不信这个邪,她认真向专业的康复师学习康复手法,省吃俭用购买必需的康复装备,每天晨起和睡前给孩子做全身按摩和拉伸半小时。

  周朝喜的手机上设置了多个闹钟,这是由于平时既要忙于学校事务,又害怕错过照顾孩子的时间:有提醒孩子服药时间,有叮嘱补充特殊蛋白粉时间,有课间康复锻炼时间……每当课间康复闹钟响起,她就会一路小跑到儿子上课的教室,为孩子按摩活动手指,手臂,腰部以及膝盖,再把孩子抱上站立轮椅,固定好各个部位,让他保持最佳站立姿势,以便尽可能延长孩子可承受的站立时间,缓解久坐疲劳。

笑对人生延展有限生命的最大宽度

  在母亲的教育引导下,罗睿燊积极阳光,努力上进,不仅学习成绩优异,课外时间还经常参加征文、朗诵比赛等活动,多次获奖,2020年被评为重庆市新时代好少年。

  为了丰富儿子的生活,10多年来周朝喜利用寒暑假时间,一个人带着儿子走遍了大半个中国,让儿子开阔眼界,感受祖国壮美河山。一个身材弱小的女子独自带着一个坐着轮椅的孩子,单凭想象也能知道困难重重。电饭锅、餐具、特殊大米、特殊奶粉、各类药品、折叠马桶椅、便携尿壶、呼吸训练器等行李加起来就是3大包;出门时遇到台阶,她至少往返3趟以上才能完成。

  2023年8月,她带着儿子在西藏自驾,参观了神奇的布达拉,欣赏了美丽的格桑花,踏上了海拔4500米的雪域高原。周朝喜说:“我不能左右儿子生命的长度,但我可以尽量延展他生命的宽度。”

  如今的周朝喜还利用网络自媒体,分享自己的心路历程。她长期耐心倾听和安抚病友,呼吁社会各界关注罕见病和困难群体,为近百个困难家庭筹得20余台康复辅具、14万元爱心善款。母子俩的坚强,温暖鼓舞着那些绝望的病友从痛苦中走出来,谱写精彩的人生。(责任编辑:高晟寒 蒋雨欣)

来源: 重庆市文明办
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